Temple Grandin este una dintre cele mai cunoscute persoane publice diagnosticate cu tulburare de spectru autist (TSA). În vârstă de aproape 80 de ani, Temple Grandin a demonstrat că, dincolo de stigma și dificultățile inerente asociate acestei tulburări, persoanele cu TSA au șansa la o viață adaptată și integrată social, cu succes profesional (Temple Grandin a fost un inginer zootehnist de succes). Fără să se definească prin prisma diagnosticului, valorificând mai degrabă particularitățile neuro-psihice ale autismului, Temple Grandin s-a dovedit un public speaker și un colaborator activ al echipelor de cercetare în încercarea de a aprofunda această afecțiune în dimensiunea ei psiho-neuro-biologică și nu doar comportamentală. Temple Grandin nu a primit diagonsticul de TSA la finalul anilor ‘40, la doar câțiva ani după ce medicul american Leo Kanner conceptualiza autismul, dar a beneficiat de multe intervenții comportamentale ad-hoc, cu ajutorul mamei și dădacei, echivalente redutabile ale tipurilor de intervenții care se practică în prezent. Viața lui Grandin s-a suprapus practic pe istoria înțelegerii acestei afecțiuni pe care autoarea o rezumă într-un volum accesibil și interesant, publicat la Editura AHA Books (o editură care vine în întâmpinarea nevoii tot mai mari de popularizare a raportării la tulburarea de spectru autist).

Tulburarea de spectru autist presupune identificarea unui deficit în comunicarea verbală și socială, inclusiv restrângerea sferei preocupărilor și stereotipii motorii, decelabile la o vârstă timpurie. Conform unor statistici, tulburarea de spectru autist (TSA) a atins în anii trecuți o incidență de 1/88 de persoane (asta înseamnă că o persoană din 88 e diagnosticată cu TSA), o creștere exponențială față de anii ‘90. Cu toate că s-au investit resurse considerabile în cercetări largi (studiile genetice și neuroimagistice), nici astăzi nu avem un tablou precis al tulburării, iar standardele de diagnostic rămân mai degrabă comportamentale (un medic observă comportamentul copilului, culege informații de la părinți, aplică niște scale și pune diagnosticul), decât biologice. Nu există un medicament miraculos care să trateze afecțiunea (dat fiind faptul că e considerată o tulburare de dezvoltare). Copiii diagnosticați cu această tulburare considerată acum una de spectru, cu intensități variabile de manifestare (și care, conform manualului de diagnostic american include și Tulburarea Asperger, așa zisul autism înalt funcțional) necesită intervenții psiho-educaționale cât mai de timpuriu, resurse semnificative alocate din partea părinților și instituțiilor, iar rezultatele nu sunt mereu ușor de prevăzut, dar se reduc cu certitudine cu cât momentul intervenției este mai tardiv. La fel ca în cazul altor afecțiuni insuficient cunoscute, toate aceste dificultăți, inexactități au lăsat locul unor speculații panicarde precum corelația (demontată) dintre autism și vaccin, terapii alternative (unele periculoase) și au deschis inclusiv controversa de a retrage caracterul medical al TSA, considerându-l o expresie a unui creier atipic, la fel de legitim precum creierul tipic (ceea ce ridică serioase dificultăți de accesare a resurselor, mai ales pentru cei cu forme grave de TSA).

Fără să exploreze controversele ideologice, Temple Grandin rezumă în volumul „Creierul autist”, într-un limbaj destul de accesibil, progresele care s-au făcut în înțelegerea TSA în ultima jumătate de secol. Așa cum apreciază autoarea americană, chiar dacă nu am avansat foarte mult (fiind o avocată a perspectivei neurobiologiste, Temple Grandin anticipează că TSA va deveni în cele din urmă o afecțiune pur cerebrală, evaluată neurologic mai degrabă decât psihiatric, așa cum s-a întâmplat și cu epilepsia), ne aflăm totuși pe drumul cel bun, paradigmatic: studiile genetice și neuroimagistice au adus informații valoroase pentru a trasa direcții de cercetare care vor avea, e adevărat, nevoie încă de timp pentru a sprijini concluzii ferme, operaționalizabile.

Conceptul de autism a avut un istoric oarecum stagnant, centrat pe un model mai degrabă mentalist și infuzat psihanalitic timp de câteva decade (în care au apărut cunoscutele și depășitele ipoteze cu mamele frigider și părinții distanți emotional care ar fi provocat TSA în copiii lor).

Începând cu anii ‘70, odată cu reorientarea biologistă a psihiatriei, genetica și imagistica cerebrală au refundamentat perspectivele, aducând lumină, dar și întunecând orizontul prin complexitatea informațiilor cumulate. Din punct de vedere cerebral, creierul autist e un creier în care conexiunile neuronale (mai ales în zonele care operează în asimilarea limbajului) se stabilesc altfel, adică vorbim de modificări de conectivitate. În prezent, rezonanța magnetică funcțională poate pune în evidență aceste modificări (există teste de conectivitate cerebrală validate pe un număr destul de mare de pacienți, pe baza cărora se poate aprecia procentual destul de fidel acest diagnostic). Cu toate acestea există însă o eterogenitate de cauze între simptomele TSA și modificările cerebrale și comportamentale (identificarea unei anomalii în creierul unui copil nu înseamnă că ea va fi corelată cu aceleași dificultăți de comportament la toți ceilalți copii). Investigațiile cele mai moderne precum HDTF (tractografie de înaltă definiție), capabile să analizeze modificările traiectelor neuronale în parte, ar putea identifica mult mai precis conectivitatea diferită a creierului autist și ar putea stabili legături mai precise între simptome și comportamente.

Genetica a pus în evidență o rată importantă a participării genelor la predispunerea la TSA. Doar că nu într-o manieră monogenică (de tip – o modificare genetică-o boală). Proiectul Genomului Autismului (care a continuat proiectul genomului uman) a evidențiat o serie de gene care ar putea contribui semnificativ la profilul autist. De asemenea, variația numărului de copii (ereditare sau spontane, adică repetiția anumitor litere din codul genetic) e și ea importantă. Studiul CHARGE care a avut în vedere factorii de risc genetici și de mediu în dezvoltarea autismului a sugerat importanța deficitelor nutritive, poluării în creșterea riscului de boală.

Dincolo de aceste cercetări pe care Temple Grandin le rezumă (la o parte dintre ele a participat și ea, în calitate de subiect), autoarea americană susține moduri complementare de abordare riguroasă a tulburării, care să aducă contribuții la schițarea creierului autist. Grandin propune, pe de-o parte o completare a procesului de cercetare și, pe de altă parte, o reorientare atitudinală în viața de zi cu zi cu privire la TSA.

În ceea ce privește cercetarea, Grandin propune renunțarea la abordarea în bloc, a diagnosticului ca atare. TSA nu este atât o boală unitară, cât expresia unui creier particular. Înțelegerea acestui creier vine pe linie imagistică și genetică, dar poate veni și pe linie experiențială. Adică am putea să ne concentrăm mai puțin pe etichete și comportamente și să evaluăm mai în detaliu simptomele individuale și rapoartele subiective ale persoanelor diagnosticate cu autism (să luăm în considerare experiențele lor care sunt adesea atât de diferite). În acest sens, un capitol foarte interesant în volumul „Creierul autist”, discută despre particularitățile de procesare senzorială ale persoanelor cu TSA (un subiect relativ ignorat de cercetători): multe dintre aceste persoane pur și simplu se simt supraîncărcate senzorial ceea ce le face pe unele să reacționeze vocal și violent (în situații în care neurotipicii n-ar simți nicio amenințare), iar pe altele le blochează pur și simplu, le fac să pară absente și dezinteresate de interacțiunile sociale. Toate aceste experiențe pot avea loc pe toate căile senzoriale: pentru unii, anumite haine dau senzația că incendiază pielea, pentru alții, sunetul unei uși e insuportabil precum o gaură în craniu, unii au hipersensibilitate la hârtia albă cu prea mare luminozitate, alții nu aud sunete cu consoane accentuate, nu pot să-și mute atenția de la un sunet la altul etc. Toate aceste aspecte, odată înțelese și așezate într-o serie de tipare ar putea avea implicații farmacologice (toți cei cu TSA ar avea nevoie de stimulare cerebrală?), educaționale (unele persoane ar putea beneficia de software-uri care să permită procesarea expresiilor faciale prin încetinirea imaginilor) și de percepție socială (așa zisa lipsă de compasiune a celor cu TSA ar putea fi înlocuită mai degrabă cu vulnerabilitatea lor la supraîncărcare senzorială care îi deconectează de la relația cu cei din jur).

În ceea ce privește schimbarea atitudinii față de TSA, ultimele capitole ale volumului propun o regândire a creierului autist, dincolo de etichete. Temple Grandin pledează pentru o atitudine centrată nu doar pe deficite, ci și pe punctele forte ale persoanelor cu TSA (dat fiind faptul că inclusiv testele de inteligență au reflectat rezultate variabile, în funcție de abilitățile sociale pe care acele teste le solicitau). Unele persoane cu TSA ar putea avea o gândire ascendentă , asociativă foarte bună care ar cataliza o specie de creativitate. Multe persoane cu TSA sunt foarte atente la detalii (nu văd pădurea de copaci) și au o gândire asociativă bună. Aceste premise sunt catalizatori pentru un anume tip de creativitate (tocmai pentru că nu atribuie detaliilor semnificație emoțională, pot crea asocieri neobișnuite și pot face salturi creative).

Subtipurile de gândire pe care Grandin le identifică la cei cu TSA sunt gândirea în imagini (pe care o experimentează chiar autoarea), gândirea în cuvinte și gândirea în tipare. În acest sens, Grandin propune o întâmpinare din partea sistemului educațional și din partea părinților cu copii care suferă de TSA care să încurajeze și să valorifice exact acel tip de gândire, fără să forțeze în direcții alternative. Gânditorii în imagini au o mentalitate bună și au potențial artistic, gânditorii în tipare sunt mai apropiați de matematică și muzică, iar cei în cuvinte pot redacta materiale foarte bune. Pornind de la aceste puncte forte descoperite de timpuriu, se pot practica intervenții educaționale specifice și se pot gândi planuri de carieră pe termen lung. E adevărat că toate aceste observații sunt valabile pentru cei cu forme de TSA mai ușor. Însă premisa la fel de valabilă și de importantă la persoanele cu TSA rămâne însă, indiferent de tipul de gândire sau de preocupările asociate, dezvoltarea abilităților sociale – în această privință, Temple Grandin nu are, din păcate foarte multe de spus, cel puțin nu în acest volum.

În așteptarea unei documentări neurobiologice mai precise care să facă intervențiile adaptate și specifice posibile pentru a facilita depășirea deficiențelor, Temple Grandin propune o cale de mijloc, între avocații diversității neuronale (care vor recunoașterea TSA ca o alternativă biologică legitimă asupra căreia nu avem dreptul să intervenim) și avocații patologizării. Mai precis, Grandin propune o recunoaștere a dificultăților acestor persoane și o pledoarie pentru rezolvarea lor cu resurse neurobiologice, dar și o refocalizare pe virtuțile potențiale ale unui creier atipic. Pentru publicul larg nefamiliarizat cu TSA (deși este o afecțiune tot mai prezentă în jurul nostru), dar și pentru părinții copleșiți ai copiilor cu TSA, volumul „Creierul autist” este o introducere binevenită și optimist-temperată.

Articol realizat de Sever Gulea pentru Libris.ro.

„Am studiat filosofia, medicina, am fost librar, în prezent sunt medic psihiatru în pregătire. Celebrez în fiecare zi faptul că suntem oameni născocitori (homo fictus).
Trăiesc înconjurat de povești, fie că deschid cărți, fie că ascult (cu plăcere) oameni, fie că mă povestesc pe mine însumi. Gândesc adesea în povești, visez în povești.
Pentru mine lectura e pur și simplu o prelungire firească a existenței, o formă de a reactualiza esența experienței umane etern narativă.” – Sever Gulea